美11岁绝症华裔女童被宣布脑死亡 仍在抗病魔

                              
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阿妮雅领到毕业证书后，与五年级老师奥尔尼(Desiree Oneil)合影。(张美琪提供)


阿妮雅走过死亡边缘后，靠着坚强意志力完成小学课程，开心参加毕业典礼。(张美琪提供)
被诊断为急性淋巴细胞白血病(ALL)的明尼苏达州11岁女华童阿妮雅(AnjaFoard)，今年3月初因病情恶化，由主治医师宣布脑死并放弃治疗，被送回家“等候死亡”的她，以顽强的生命力与死神对抗，尽管全身瘫痪无法动弹，奇?恢复意识的她坚持完成小学课程，日前更坐着轮椅，返回草甸湖小学(MeadowLake ElementarySchool)参加毕业典礼，“不想和生命道别，很想上学，也想跟同学老师说再见”的她，现身时全校师生起立欢迎，并送上最热烈的呼声与掌声。

目前仍无法开口说话的阿妮雅，病情虽有些好转，但仍未摆脱致命的恶性肿瘤纠缠，阿妮雅母亲张美琪告诉本报，2006年在北京出生的女儿，满月时跟着她与白人先生一起从中国移民美国，没想到全家才开心一起生活四年，阿妮雅的父亲就因心脏病发过世。

虽然失去父亲，在单亲妈妈的照顾下，个性活泼、长相可爱的阿妮雅，上学后深受师长与同学喜爱，母女相依为命的生活，四年前却起了重大变化，“阿妮雅7岁时，突然有阵子发烧不退，精神欠佳”，张美琪说，吃了很多种感冒药都无法退烧，带去医院检查竟然被宣布罹患了急性淋巴细胞白血病。

在医生建议下，阿妮雅立即展开长达八个月的化疗，又瘦又小的她承受着身体的病痛，但总是保持着笑容，由于年小体弱，在化疗过程间，因为感染腿部而动了四次手术，前后住了三个月医院。“阿妮雅没有哭，只是有时候会说很想回学校”，多次看着女儿受到病痛折磨的而暗暗流泪的张美琪说，很不舍但也一直鼓励自己“在女儿倒下前，绝对不能倒”。

漫长的治疗在2017年8月份告一段落，“出院前医师说，不好的细胞全消失了”，张美琪开心的抱着女儿痛哭。阿妮雅也如愿回到课堂。

然而上帝对阿妮雅的考验还没有结束，2017年11月，张美琪发现女儿的眼睛出现斜视，且多次抱怨背部疼痛，她带女儿到眼科诊治，“没想到医师发现肿瘤已经蔓延到眼睛，阿妮雅当天就被送进医院急诊”。

这次复发病情比上次更加严重，期间女儿稍微清醒时，张美琪跟女儿聊了一下这次治疗的风险，还告诉她如果无法治愈，会把她的骨灰安置到家乡景德镇，女儿当时听了难过掉泪但也点头应允，此后，不管治疗多痛、吃药多苦，阿妮雅再也没有掉一滴眼泪。

为了彻底消除肿瘤细胞，医生这次必须加重化疗用药，也因此“将导致脑部大面积死亡”，期间，阿妮雅曾经完全失去知觉，医生也至少发出三次“病危通知”，但母女挺过来了。

连串治疗后，今年3月8日医生却告诉张美琪，阿妮雅等于是脑死接近弥留，医师说，“你可以选择让阿妮雅留在医院或带回家”。张美琪决定带孩子回到家，“我跟男友Jeff一起在家轮流照顾阿妮雅，尽管医师等于宣判了她的死期，但没有一个母亲会放弃孩子。”

在家照顾时，每天定时要由鼻管喂食女儿，一天还要换上10几次的尿布，张美琪抱着“必须照顾到女儿最后一刻”的心情，尽管一天睡不到三小时，但母爱让她撑了下来，或许女儿也感受到妈妈的爱，一个多月后，阿妮雅逐渐恢复意识，且一天天好转。

得知阿妮雅病情较为稳定后，草甸湖小学老师拜尔斯(ShannonByers)开始每天到家里为她补课，“女儿不能说话，四肢也无法动弹，老师带了只要女儿用眼睛注视键盘，就可以打字的特殊电脑，一步步完成小学毕业前的课程，还通过了考试。”

“真的很感谢学校教职员、同学，他们一直给予阿妮雅非常大的支持”，毕业典礼当天，张美琪特别帮已经半年没有步出家门的阿妮雅盛装打扮，坐着轮椅到毕业典礼现场时，师生们响起如雷掌声，暂时还是无法说话的阿妮雅，勉力举起两只手指做出“Ｖ”的手势，并以满脸笑意回报大家的热情，“她想要成为一个卡通画师，或许要实现梦想还很远，但我们一定会努力。”张美琪说。



同学们特别在教室门口，贴上“欢迎回来”的海报，迎接阿妮雅回到学校。(张美琪提供)


生病前的阿妮雅，与其他同龄小女孩一样，爱漂亮、爱笑。(张美琪提供)


同学们热情欢迎阿妮雅回到学校。(张美琪提供)


张美琪与男友Jeff 在阿妮雅第一次进行化疗时，特别落发陪伴。(张美琪提供)


阿妮雅在第二次病发入院后，医生曾发出三次病危通知。(张美琪提供)


草甸湖小学的老师拜尔斯(左)在阿妮雅恢复意识后，每天都到家里帮她补课。(张美琪提供)


张美琪(左)说，阿妮雅(右)生病前是个开心可爱的小女孩。(张美琪提供)