比“药神”更拼：母亲患卵巢癌 兄弟俩自制抗癌药救母

电影《我不是药神》的主人公原型陆勇，身为慢粒白血病人，先为自救、后为救人而推广印度仿制药，被媒体封为“药侠”。


图示时光网
而今天要讲的一对兄弟，为救家中患有卵巢癌的母亲，在医生“建议放弃治疗”的情况下，冒险自制抗癌药，被称为“搏命药师”。虽然母亲最终还是因病离世，但从看到希望到最后一次检查的“遗憾”，兄弟俩从未放弃。



徐荣治 本文图片若无标注，均为视频截图
这对兄弟就是来自江苏溧阳的徐荣治和他哥哥。据北京青年报消息，今年1月，徐荣治因为一则讲述自制抗癌药救母经历的视频而引起关注。一边是外界对其“违法”行为的指责，另一边有不少癌症患者向他打听制药方法。徐荣治回应称，自制的抗癌药副作用极大，自己也是万般无奈才开始做药给母亲吃，“得了癌症还是应该去医院看，不能误导大家。”

事情还得从2010年的6月说起。

生活刚好 母亲却病倒了

2010年对徐荣治来说是非常重要的一年。这一年，他刚刚买了房，生活一点点走上正轨。就在一切向好的方向发展时，母亲董素珍却突然被确诊卵巢癌。

徐荣治说，母亲一开始只说是肚子疼、腹痛，去县医院检查后却什么也没有查出来。转院上海后，医生开始怀疑母亲患癌的可能性。大概一个月后（6月），母亲卵巢癌确诊，而且癌细胞已经开始转移。



董素珍
之后徐荣治母亲的生活就开始在医院和家里之间往返。4次手术、56次化疗，原本身体状况就不太好的母亲在和癌细胞的斗争中更加衰弱。

到了2016年10月，徐荣治母亲体内的癌细胞再次处于不受控的状态。考虑到老人的身体情况，医院建议家属放弃治疗，“做手术也不会有太大效果了，不要最后人财两空。”此时，母亲的治疗已经花费了80多万元，即使有医保负担部分治疗费用，家里也要花40多万。

但比高额治疗费用更让兄弟几人头疼的是，母亲的身体已经对抗癌药物产生了耐药性，手术后的化疗对母亲来说已经没有太大意义。

自学“成医” 自制抗癌药救母

虽然放弃了手术治疗，徐荣治和哥哥却并没有放弃让母亲董素珍活下去的希望。

多方打听后，徐荣治在网上查到了一个看起来还算靠谱的治疗方法：靶向药物抗癌。人命关天，徐荣治也不敢贸然尝试。机械专业出身的他开始自学“医术”，翻阅多篇医学论文后，徐荣治和哥哥决定让母亲尝试服用西地尼布（cediranib）和奥拉帕利（olaparib）两种靶向药物。



正在自行制药的徐荣治
这里简单介绍下徐荣治使用两种靶向药物自制抗癌药的背后逻辑。

目前市场上治疗软巢癌的靶向药有奥拉帕尼（olaparib）、鲁卡帕尼（rucaparib）和尼拉帕尼（niraparib）三种。其中前两种药物都需要患者具有BRCA基因的突变，而尼拉帕尼不需要，适用性更广。但是尼拉帕尼上市晚，价格更加昂贵。

在徐荣治自制药品时，奥拉帕尼仍未获得国家药品监管部门的批准，尼拉帕尼更是尚未问世。这意味着，没有BRCA基因突变的患者当时是无药可治的。



奥拉帕尼 资料图
另一方面，西地尼布仅仅为一种抗血管生成药物，可被视为化疗治疗的联合药物。

相关研究表明，奥拉帕尼与西地尼布联合用药有可能增加疗效：对BRCA突变晚期、或未携带BRCA基因突变的卵巢癌患者，均有效，与尚未问世的尼拉帕尼功能类似。不仅如此，联合使用下，奥拉帕尼只需要200mg一天两次，和单药方案（400mg 一天两次）相比，大大降低了病人和家属的经济负担。（西地尼布价格和奥拉帕尼相比，低很多。）

简而言之，联合服用的做法改变了奥拉帕尼（单药）的药物功能，不仅增加了疗效，还降低了患者经济负担。

一开始，徐家兄弟是从网上购买了已经制好的胶囊。三个月后的检查结果显示，母亲体内的癌细胞被控制住了。发现药物见效，徐荣治和哥哥开始学习自己制作胶囊，“因为别人做的可能有效成分含量不够，自己做比较放心。”

决定制药后，徐荣治从网上买了天平、混料器等工具，用来将原料药粉加工成胶囊。他介绍说，一开始做是参考了网上的教程，之后又一点点总结经验：不能用普通纸张盛装药粉，损耗太大；不同药品要用不同颜色的胶囊区分，避免母亲吃错药……母亲每个月要吃200多粒自制胶囊，徐家兄弟只能一有空就投入到“制药”的工作中。

风险极大 副作用伴随疗效

或许是新药起了作用，母亲董素珍体内的肿瘤标志物含量逐渐下降，徐荣治觉得“有希望了”。

但希望背后，又隐含着极大的风险。徐荣治说，决定做药前，自己就曾担心过自制原料药的副作用问题，“但是不吃这个又能吃什么呢？”怀着“死马当作活马医”的心情，徐荣治和哥哥再三斟酌，也和母亲仔细阐述了可能的副作用，最后还是决定试一试。



母亲开始服药后，徐荣治的压力更大，“恨不得每天吃药都把我妈送到医院再吃。”事实上，这两种还未在我国正式上市的致癌药品虽然有效，但副作用也同样明显。“乏力、高血压、尿蛋白……体感很差”，母亲的痛苦徐荣治都看在眼里。看着无精打采的母亲，他也曾有过迟疑，不过母亲却从来没有怀疑过两个儿子。虽然身体百般不适，母亲依然每天打起精神陪伴着大家。

2017年7月，原本应该去医院复查的日子，因为母亲精神状况良好，被拖延到了一个月后。不料8月的检查结果突然恶化，母亲似乎对新药也产生了耐药性。两个月后，2017年10月，董素珍离世。



没能给母亲及时换药，成了徐荣治一生的遗憾，他说如果换了药，“现在人还在”
一群“与癌共舞”的人

母亲走后，徐荣治和父亲烧掉了她的衣服。积了厚厚一摞的病历、报告，而卵巢癌从此成为徐荣治生活的重要部分。

界面新闻曾在去年年底对徐荣治进行了采访。后者曾在“与癌共舞”论坛上发布帖子，谈到自己西地尼布联合奥拉帕利为母亲延长无进展生存期的事情，不断有人向他询问这些药应该怎么买，怎么吃，怎么灌装，怎么解决各种副作用。这些咨询促使徐荣治继续了解卵巢癌，母亲的久病让他成了“半个医生”。

他用来装药的毫克称、振荡器、空胶囊在网上发布转手，很快就被人订走。



在微信和qq上，徐荣治建立了一个百来号人的群，里头都是向他咨询用药的卵巢癌患者或家属。有的人觉得自己小家庭和照顾患卵巢癌的母亲之间有矛盾，想离婚。有人说，他的母亲确诊卵巢癌后，在医院等消息的父亲拿着钱转身走了。

这个话题引起热烈的回应，因为卵巢癌而失去婚姻的人不在少数。徐荣治发言劝解，他说，既然发生了，就让它过去，你这样激起群愤，让更多的人来发牢骚，对治疗没有好处。最重要的是治疗。



群里还有个人说，他每周都会看药监总局公告目录，看看有什么针对癌症的新药投入或者申请。他打算模仿《肖申克的救赎》中的安迪，每天给药监局写一封信。他们期待有更多新药引入国内，纳入医保。

网友：孝感动天，但可能违法

回顾给母亲制药的一年时间，徐荣治有些庆幸，“多留母亲一秒也好”；但他也充满后怕，“毕竟是个别情况，原料药副作用明显，如果不是实在没办法，还是尽量不要用比较好。”

消息一出，网友内心五味杂陈。有人称赞“搏命药师”兄弟卧冰求鲤，孝感动天；有人则认为徐荣治明知药物有副作用，还要给母亲服用，反而“不孝”：



截图时间2018年1月
不过更多的讨论则是围绕“徐荣治自制抗癌药”的合法性，以及“若董素珍死于自制药物，兄弟两人是否应该承担法律责任”等问题。

对此，在微博、知乎等社交平台上的网友中，部分认为徐荣治的行为“构成了犯罪”，因为根据药品管理法中的相关规定，“成分不符合国家药品标准和冒充药品的即是假药”。徐荣治的“自制抗癌药”未获国家药品监管部门批准，“表面上违反了药品管理的相关规定”。

另一方的观点可概括为：徐荣治制药属“自救行为”，不宜追究法律责任，特别是刑事责任，况且兄弟俩并未对自制药物进行销售，未触犯“生产、销售假药罪”。

这就和《我不是药神》背后的“陆勇案”有了一定联系。现实中的“药神”陆勇正是因为其推广仿制药的行为“不含盈利目的”，最终摆脱牢狱之灾。但这并不能作为“徐荣治案”的参考――兄弟俩并没有被检方起诉。

原价6万8，自制成本3千，当事人：别学我

对于网友的说辞，兄弟俩内心都懂。徐荣治自制的抗癌药中的奥拉帕利，在当时还未进入国内市场。（观察者网注：国家食品药品监督管理总局药品有关信息显示，奥拉帕利治疗BRCA突变的晚期卵巢癌及晚期转移性乳腺癌III期临床试验也正在进行。）

许多如徐荣治母亲一样“等不了”的患者及家属，会选择代购――但价格不菲。财新网曾采访一位奥拉帕利的代购者，对方表示，如果选择从欧美、香港等地购入奥拉帕利，他们的定价为68000元一盒，大约吃一个月；印度、老挝等地的奥拉帕利仿制药则相对便宜，每月花费不超过1万元。

徐荣治兄弟俩则属于无力支付代购药款的患者家庭。徐荣治在今年1月接受《北京青年报》的采访时坦言，“当时有点担心用未上市的原材料会犯法，后来也专门查了相关法规。但是实在没办法，不用这个就没什么药可以用了。”

他称自己“一个月买一包原材料，刚开始6000多元，后来慢慢降价，降到3000多元。”“虽然还是挺贵的，但比起买进口药还是便宜一些。”

北青报记者追问：“你会推荐其他病人家属自己制药吗？”

徐荣治则说：“一般来找我咨询的，都是想自己做药。我都对他们说不要放大自制药的疗效，不希望大家都效仿我们自己做药。就我自己来说，还是能不用就不要用。”